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dimanche 22 mai 2011

voir le monde sous un autre angle

Au cours de notre vie nous allons devoir faire face à plusieurs obstacles. Que cela soit au niveau du travail ou bien du côté personnel, rien ne nous est donné sur un plateau d’argent. Cependant, certaines personnes doivent apprendre à vivre avec des difficultés dès leur naissance et de façons constantes tout au long de leur vie. C’est d’ailleurs le cas de Marie-Sophie Madon. Jeune femme de 20 ans, elle mène une vie normale... Enfin, presque. Alors que sa mère était à son septième mois de grossesse, les médecins lui ont appris que le bébé n’était pas en parfaite santé, mais qu’ils auraient plus de détails à la naissance de l’enfant. Le 27 juillet 1990, les parents de Marie-Sophie ont le diagnostic. Leur fille souffre d’achondroplasie.

L’achondroplasie est le cas le plus fréquent de nanisme d’origine génétique. Cette forme de nanisme consiste à ce que la personne de petite taille ait le tronc de grandeur régulière, une tête plus grosse que la normal ainsi que les extrémités du corps plus petites. Les personnes atteintes de cette forme de nanisme atteignent en général entre 120 et 140 centimètres.

C’est alors qu’à peine âgé de quelques mois, Marie-Sophie doit passer des examens plusieurs fois par mois. Âgé de 5 mois, elle devient la plus jeune personne au Canada et au États-Unis à être opéré pour la compression de sa moelle épinière. Chose qui n’est pas rare pour les personnes souffrant de cette sorte de nanisme. L’opération s’étant bien passée, la physio ainsi que plusieurs ORL* ont suivi Marie-Sophie dans son apprentissage.

L’hôpital, conscient des difficultés auxquelles devront faire face la famille, réfère les parents à L’association des personnes de petites tailles. Cette organisation consiste à aider les enfants et leurs proches qui sont touchés par diverses formes de nanismes. En donnant des réunions, des conférences ainsi qu’en organisant des activités spéciales, elle permet de donné des outils et des conseils à ces personnes dans le besoin.

Ainsi, lorsque Marie-Sophie a fait son entré au primaire, l’association a donné une petite conférence dans l’école sur le nanisme afin que les problèmes de la nouvelle élève ainsi que ses besoin sois compris. Évidemment, quelques modifications dans le plan de cours des enseignants et dans le mobilier de l’école ont dû être faites. Mais, mis à part une chaise qui a été adapté et des petits bancs ajoutés où les comptoirs étaient trop en hauteur, ce ne fût rien de majeur. Heureusement, les enfants se sont montrés compréhensible envers Marie-Sophie et se sont vite lié d’amitié. «À cette âge là, on ne comprends pas tout à fait. Nous sommes encore innocent et nous voyons à peine la différence.» Bien que Marie-Sophie eut beaucoup de facilité à se faire des amis, elle en a moins eu au niveau de ses études. «Les visites constantes à l’hôpital ont eu raison de mes études. Le retard que cela a causé à fait en sorte que j‘ai dû reprendre deux années de mon primaire». Mais cela ne l’a pas ralentit pour autant. Dès son arriver au secondaire, Marie-Sophie est bien accueillie. Au cours de ces années passé à l’école, elle n’aura pas à faire face à l’intimidation des autres élèves. Elle sera même aidé de ses amis ainsi que des ses professeurs. Des cours de rattrapages et une rencontre avec un professeur un fois par semaine lui ont même été offert. Après plusieurs obstacles, Marie-Sophie a tout de même réussie à avoir son diplôme d’étude secondaire, chose dont elle était très fière.

Lorsque je lui aie demandé comment c’était de vivre dans la société d’aujourd’hui avec le nanisme, Marie-Sophie s’est mis à rire. «Ben... Je vis comme cela depuis que je suis toute petite, alors en ce qui me concerne, je ne vois pas ce qui cloche. Le monde est relativement tolérant. C‘est sûr, parfois il y a des curieux, mais je peux comprendre ça.» En ce qui concerne sa forme de nanisme, il n’y a pas beaucoup de problèmes à faire face dans la société. Le seule qui la dérange: « [...] les comptoirs dans les restaurants ou les banques sont souvent trop haut.» Mais comme elle le dit si bien, elle s’arrange. Même la SAAQ s’est montré très compréhensible. Lorsque Marie-Sophie fut prêt à passer son test de conduite, on lui a fournis une voiture qui concordait avec ses besoins. Et ce fut la même chose quand elle fit l’achat de son automobile. Pédales avancées, coussin gonflable retiré et coussin d’appoint ajouté, tout pour faire en sorte qu’elle soit confortable dans son véhicule. Cependant, elle a dû faire face à un problème majeur lorsqu’elle a été en âge de travailler. Les commerçants ne désiraient pas l’engager, trop de problèmes. Mais avec l’aide de l’Association, elle a appris que les grandes compagnies telles que Tim Horton et Wal-Mart devaient avoir 20% de leurs personnels avec un handicap physique ou mental léger. Cette information n’est pas rentrée dans l’oreille d’un sourd. Quelques semaines après avoir donné son curriculum vitae, Wal-Mart l’appelait pour l’avoir dans son équipe.

À la dernière question, soit comment est-ce que tu te vois dans 15 ans, Marie-Sophie s’est montrée légèrement hésitante. Comme tout le monde, elle voudrait avoir son propre chez-soi ainsi qu’un travail qui lui plait. «J’aimerais beaucoup travailler dans un bureau ou bien bâtir ma propre entreprise dans le domaine des animaux, mais cela reste incertain. Il y a beaucoup de chose qui peuvent se passer en 15 ans.» Elle aimerait aussi fonder une famille. Car oui, les personnes de petite taille, comme tout le monde, peuvent avoir des enfants. Cependant, ils ont environs 50% des chances que leurs progénitures soit atteint de nanisme à leur tour.

Marie-Sophie est une battante et, malgré tout ce qu’elle a dû traverser, elle à gardé la tête haute. Consciente que le combat n’est pas terminé, elle est tout de même prête à affronter toutes les situations auxquels elle sera confrontée... Du haut de ses 120 centimètres.

«J’aime la vie, et c’est tout ce qui compte.»



* examen Oto-rhino larynthologique

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